ILAR festejó sus 64 años junto a sus pacientes

En el marco de su 64 aniversario, durante tres días consecutivos, personal del Instituto de Lucha Antipoliomielítica y Rehabilitación del Lisiado (ILAR) realizó talleres postulares, iniciativa que estuvo destinada a pacientes y familiares que concurren a tratamientos tanto de internación como ambulatorios, con el objetivo de enseñar una serie de cuidados posturales según las distintas patologías.

Entre otras acciones, se llevó a cabo un taller postural, idea que surgió durante los meses en los que se desarrolló el Aislamiento Social Preventivo Obligatorio (ASPO), donde las terapistas se acercaron a sus pacientes a través de videollamadas, empleando una modalidad denominada «telerehabilitación».

Taller postural

El martes 21 a las 10, Natacha Duks, Romina Gutiérrez, Maia Machtey y Vanesa Olano, terapistas ocupacionales de ILAR, ordenaron las instalaciones del gimnasio para esperar a los padres de los pacientes del establecimiento. Expectantes, el resto de las trabajadores rodeó el escenario, dispuestos a acompañar lo que durase la jornada y, sentados sobre las grandes colchonetas que se usan para propiciar la movilidad de una gran cantidad de hombres, mujeres, niños y niñas que asisten a recibir una atención personalizada, esperaron el inicio de los talleres posturales.

En pocos minutos, las sillas fueron ocupadas por 12 familiares; 4 niñas y 2 niños con diferentes patologías también estaban allí, algunos sobre el regazo de sus madres o padres, y otros sobre sus sillas de traslado. Después de las presentaciones, la jornada inició con un juego, sobre una mesa.

Con la actividad, el equipo de terapistas no pretendía poner a prueba los saberes de los familiares a cargo, sino “hacer una autoevaluación”, dado que si el resultado no era el esperado “somos nosotras las que tenemos que corregir algo, porque eso significa que no hablamos demasiado con ustedes”, indicaron antes del inicio del taller.

Uno a uno, los padres participaron mostrando las imágenes, exponiendo sus dudas y comentando sobre las situaciones de sus hijos e hijas. Entre ellos las miradas se recorren casi con una complicidad inusitada, entendiendo las dificultades y los desafíos a la hora de poder mantener el cuidado permanente de sus hijos.

De a poco, la actividad se fue tornando relajada y recreativa. Las trabajadoras invitaron a los papás y mamás a tocar, sentir sus propios cuerpos y ordenar su postura para después poder entender y ayudar a sus hijos. Posteriormente, a través de elementos de fácil acceso como gomaespumas, almohadones, cajones de madera y sillas de plástico, se colocó a los pacientes en el centro de la escena, invitando a cada padre a hacer uso de los artilugios y generar un espacio cómodo, seguro y correcto para que sus hijos se sienten.

Las advertencias fueron simples: "La espalda debe estar apoyada, las caderas, rodillas y tobillos en una flexión de 90°, la mesa a la altura de los codos para poder apoyarlos, la cola bien hacia atrás y los pies apoyados sobre el piso u otro soporte, para una mejor distribución del peso".

El origen del proyecto

Según Vanesa Olano, una de las terapistas, esos encuentros caracterizados por la distancia de la relación terapéutica permitieron “conocer el espacio, el equipamiento y el mobiliario de las familias”. Además, se descubrieron “muchas falencias respecto al posicionamiento, a lo que los padres podían llegar a entender o a captar de las sugerencias que nosotras íbamos dando en el encuentro virtual”.

En consecuencia, Olano indicó que lo que se generaron fueron “miles de preguntas” sobre “qué estaba fallando en la forma de transmitir este tipo de sugerencias relacionadas a la postura y la posición de sus hijos”.

En este sentido, desde ILAR se decidió promover el taller de posicionamiento, en donde “se dio una experiencia personal del propio cuerpo, vivenciando sus posicionamientos, pudiendo charlar en grupo algunas dudas y compartiendo cómo cada entorno familiar posiciona a su hijo”, lo que sirvió también para “pensar en conjunto cómo poder modificar ese posicionamiento con cosas que sean muy caseras, accesibles”.

Por su parte, Maia Machtey indicó que pensaron la modalidad de taller porque creen “que lo rico es el aporte y el intercambio según la experiencia de cada familia”. “Queríamos que se pudiera construir algo entre todos”, sintetizó.

Distribuir los saberes

El eje de la capacitación fue más allá del ejercicio práctico. Para las y los miembros del equipo de ILAR, el proyecto apuntó también a desafiar la red de conocimientos que ellos mismos producen y demostrar que, en términos de salud integral, los saberes pueden superar la relación terapeuta-padre.

Según Machtey, una de las bases fue “devolverle al padre esta sabiduría que siempre está puesta en el profesional” y apostar a los conocimientos de la familia. “Lo que queríamos era que sea una actividad compartida y no sólo un saber que se transmite del profesional al paciente” o al familiar a cargo.

Por su parte, Natacha Duks sumó que se trata de “encontrarse con un otro que es el que sabe y es el que está todo el tiempo en casa con el niño. Es el que más conoce a su hijo”, y apuntó que desde el Instituto la valoración de la jornada fue sumamente positiva, dado que contó “con una participación increíble”.

Para Vanesa, el aporte del encuentro entre padres de pacientes sirvió para que ellos entiendan “que no es sólo a uno al que le pasa” y que todos tienen dudas respecto a “cómo lo posiciono o qué le pongo para que esté sentado de manera correcta”.

“Es encontrarse con pares que les pasa lo mismo, que vivencian lo mismo, que tienen las mismas preguntas”, sintetizó y agregó que eso “genera una empatía, una contencion diferente y el saber de que pueden apoyarse el uno en el otro. Toda una retroalimentación positiva”.

Finalmente, Duks indicó que “el saber de padre a padre no es lo mismo del saber de la relación terapeutica” y recalcó que la paridad de los papás es muy “potente”, y sobre ella es en la que están trabajando desde ILAR.

Sesenta y cuatro años acompañando a familias

Francisco Alberto Cairo es papá de Amadeo Cairo, un niño de 6 años que se trata en ILAR por una patología conocida como síndrome de West. Según Cairo, “a Amadeo le indicaron que con el tiempo iba a ir perdiendo todas las funciones” pero al momento, y “gracias al apoyo terapéutico que tiene y tuvo” dentro de la institución “está empezando a caminar de a poco”.

La familia Cairo tiene toda una trayectoria dentro de los pasillos del ILAR. Francisco llegó a la institución por primera vez a los 24 años, cuando ingresó luego de un accidente de tránsito. “Acá me acogieron como paciente ambulatorio y estuve en rehabilitación. Quedé inválido por 3 años y, luego de un año de tratamiento en la institución, estoy caminando como me ves ahora”, contó emocionado.

Para Francisco, la jornada de posicionamiento fue “excelente” y única. Además, resaltó que este tipo de actividades no se dan en instituciones privadas en donde “se abstrae al paciente de lo que es el trato con los padres”.

Por último, Francisco aclaró que la modalidad de trabajo le resultó “efectiva”, y que “le gustaría que se reiteren”. “Para mí como papá de un pacientito es algo novedoso en la institución. Sinceramente estoy fascinado con lo que fue el día de hoy”, concluyó Cairo.